Multipl Skleroz (MS) Destek Grupları

İhtiyaçlarınıza uyan doğru topluluğu bulun

Multipl skleroz (MS), bir kişinin beyni ve omuriliği içindeki bozulmuş sinir sinyali hastalığıdır. MS’in değişken semptomları (yorgunluk, ağrı, yürüme güçlükleri, görme sorunları ve daha fazlası) sosyal olarak izole edici olabilir ve günlük işleyişe müdahale edebilir.

Destek grupları, benzer deneyimlere sahip insanları birbirine bağladıkları için MS ile yaşayanlar için değerli bir kaynaktır, böylece kendilerini çok yalnız hissetmezler.

Bir destek grubunda el ele tutuşan iki kadın — SDI Productions / Getty Images

Destek grupları, sosyal arkadaşlık, rahatlık ve paylaşılan bir bağ sağlamanın yanı sıra, MS ile yaşamanın günlük mücadelelerini yönetmek için başa çıkma stratejileri sağlayabilir. Ayrıca genel duygusal sağlığınızı güçlendirmeye yardımcı olabilirler.

Aşağıda bazı MS destek gruplarını seçtik. Bu topluluklar, benzersiz MS yolculuğunuzda gezinirken size hak ettiğiniz rahatlığı, bilgiyi, sosyal etkileşimi ve duygusal desteği sağlayacağını umuyoruz.

Ulusal Multipl Skleroz Derneği

Ulusal Multipl Skleroz Derneği (NMSS), MS araştırma, eğitim ve farkındalık konularında önde gelen bir kuruluştur.

NMSS, ülke genelinde bulunan geniş bir ücretsiz, yüz yüze ve sanal destek grupları ağı sunar. Bu topluluklardan bazıları, MS ile yaşayan genç yetişkinler veya Afrikalı Amerikalılar gibi belirli popülasyonları hedefler ve bu durum hakkında bilgi edinmeye, zorluklarla başa çıkmaya, savunucu olmaya ve başkalarıyla sosyal olarak bağlantı kurmaya odaklanır.

NMSS’nin bir diğer değerli kaynağı, Happy the App duygusal destek hizmetidir. Bu mobil uygulama ile bir sosyal hizmet uzmanı, hemşire, akran destekçisi veya bakıcı olan Mutlu Destek Vericiden günün her saati duygusal, şefkatli destek alabilirsiniz. “Happy the App” ile ilgili ilk iki arama ücretsizdir. Sonraki aramalar için, ücret yarım saat başına yaklaşık 12 $ ‘dır.

NMSS ayrıca MSFriends adlı ücretsiz, gizli bir telefon programı sunar. Bu program sizi aynı zamanda MS ile yaşayan eğitimli gönüllülerle buluşturur. Kuruluş ayrıca, doğrudan MS’li kişilerle çalışan, son derece yetenekli, özverili profesyoneller olan MS Navigatörlerini de sunmaktadır. MS Navigatörleri ayrıca MS ile yaşayanların sevdikleriyle, aile üyeleriyle ve/veya bakıcılarıyla da çalışabilir.

MS Dünyası

MS World, 220.000’den fazla üyeye hizmet vermiş, sabırlı bir kuruluştur. Misyonu, MS ile yaşama izolasyonunu sona erdirmek ve zihin-beden bağlantısının iyileştirici gücünü vurgulayan “sağlığın bir zihin durumu olması” fikrini teşvik etmektir.

Bu organizasyonun çok geniş ve aktif bir MS forumu ve MS ile yaşayan diğer kişilerle, ayrıca MS’lilerin sevdikleriyle veya MS hastası olabileceğini düşünen kişilerle bağlantı kurabileceğiniz bir sohbet odası vardır.

MS World, üyelerin hikayelerini paylaşmalarına veya semptomlar, tedaviler ve yardımcı cihazlar gibi belirli MS konularını tartışmalarına olanak tanıyan düzinelerce iyi organize edilmiş alt foruma sahiptir. Genel MS soruları ve cevapları için bir alt forum da vardır.

Ayrıca forum, üyelerin yemek tarifleri, kitaplar ve filmler paylaşabileceği ve sağlıklı beslenme alışkanlıklarını tartışabileceği bir sağlıklı yaşam merkezi işlevi gören avantajlara sahiptir. Sitedeki gönüllü moderatörler ayrıca tüm üye gönderilerini önceden inceleyerek zararlı veya yanıltıcı olabilecekleri siler.

Multipl Skleroz Yapabilir

Can Do Multiple Sclerosis, yalnızca hastalığa değil, aynı zamanda yaygın fiziksel, duygusal ve ruhsal etkilerine de değinen kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.

Bu kuruluş tarafından sunulan iki ücretsiz destek ve eğitim atölyesi vardır. JUMPSTART, MS’li kişilere ve onların destek ortaklarına eğitim, ipuçları ve hastalıklarını, genel sağlık ve esenliklerini yönetmeleri için araçlar sağlayan ücretsiz, bir günlük bir atölye çalışmasıdır. Sanal olarak sunulan atölyeler, ruh hali ve biliş, günlük yaşam aktivitelerinde gezinme ve sağlıklı beslenme gibi konulara odaklanıyor.

Diğer bir seçenek de MS ile yaşlanan insanlar ve onların destek ortakları için ücretsiz, iki günlük interaktif bir hafta sonu atölyesi olan TAKE CHARGE’dır. Sanal geri çekilme ve program öncesi kurslar, MS’li kişilerin ve ortaklarının, MS ile nasıl daha iyi yaşayacaklarına dair çözümler bulmak için bir koç ekibi ve diğer katılımcılarla kişisel hedefler geliştirmesini sağlar. Katılımcılar ayrıca finansal planlamacılar, diyetisyenler, fizyoterapistler ve tıp uzmanlarından bireysel koçluk alacaklardır. Kurslar yaşlanma ve MS, uyku, yakınlık ve egzersiz gibi konuları kapsar.

MyMSTeam

MyMSTeam, San Francisco merkezli bağımsız bir girişim olan MyHealthTeams’in bir parçasıdır.

Yaklaşık 158.000 üyeden oluşan bu ücretsiz sosyal ağda gezinmek kolaydır ve yakın zamanda teşhis konduysa veya yeni arkadaşlıklar kurmak istiyorsanız başlamak için iyi bir yerdir.

Web sitesinde, sahip oldukları MS türü veya semptomları gibi çeşitli filtreler kullanarak üyeleri sıralayan bir dizinde arama yaparak sizin gibi kişileri bulabilirsiniz.

Ağları ayrıca samimi, rehberli bir soru ve cevap bölümü sağlar. Bir başka harika özellik de üyelerin resimler, hikayeler, düşünceler, şakalar ve ilham verici alıntılar yayınlayıp paylaşabilecekleri aktivite sayfasıdır.

Ek bir not—kuruluş, bir ilaç şirketi veya üniversite ile ortak olabileceğini bildirmektedir. MyMSTeam, zaman zaman üyeler hakkında anonim olarak tutulan bilgileri paylaştığını (özellikleri açıklamasa da) belirtir. MyMSTeam, bunu yapıyorsa her zaman kişilere önceden haber verir ve bu şirketlerin gerçek ağa erişmesine izin vermez.

Amerika Multipl Skleroz Derneği

Amerika Multipl Skleroz Derneği (MSSA), hizmet ve destek yoluyla MS hastalarının yaşamlarını iyileştirmeyi amaçlayan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.

My MSAA Topluluğu, MS ile yaşayan insanlar ve sevdikleri için ücretsiz bir çevrimiçi destek forumudur (HeathUnlocked.com tarafından desteklenmektedir). Forumun 6.220’den fazla üyesi var.

Forum düzeni iyi organize edilmiş ve gezinmesi kolay. Kayıt hızlı ve kolaydır. Üyeler bir gönderi yazar ve ardından diğerleri bir yanıt veya “beğenme” ile yanıt verebilir. Ayrıca, daha iyi bir bağlantı için yakınınızda yaşayan üyeler için forumda arama yapabilirsiniz.

MSSA’nın hizmetlerinden bir diğeri de, MS’li kişilerin ve onların aile üyeleri, arkadaşları ve bakıcılarının eğitimli bir sosyal hizmetler uzmanı veya danışmanıyla konuşmasını sağlayan ücretsiz Yardım Hattıdır.

MS Odaklanma

Multipl Skleroz Vakfı (MSF), MS Focus Bağımsız Destek Grubu Ağı adlı destekleyici bir topluluk oluşturdu. Bu program dahilinde, MS ile yaşayan bireyler veya sağlık uzmanları, kendi destek gruplarını kurmak ve yönetmek için MSF aracılığıyla çeşitli materyal ve kaynaklar alabilirler.

İnsanlar MS yolculuklarını ve mücadelelerini paylaşabilir ve destek grubu lideri MS ile iyi yaşamaya ilişkin ipuçlarını paylaşabilir, olumlu düşünmeyi teşvik edebilir ve güncel MS araştırma bulgularını sağlayabilir.

Bir destek grubu bulmak için (bir tane başlatmanız gerekmez), yakınınızdaki toplantılar için çevrimiçi dizinde arama yapabilirsiniz. MS Focus’un ayrıca, alternatif tıp tedavisi, ilaçlar ve ağrı yönetimi ile ilgili tartışmaları içeren çevrimiçi desteği tercih eden kişiler için bir Facebook grubu vardır. Topluluk için moderatörler var, ancak konuşmalar serbestçe akıyor.

HastalarBeni Beğeniyor

HastalarLikeMe, üyelerin kişisel verilerini paylaşabilecekleri bir MS topluluğudur (yani, denedikleri MS semptomlarını veya tedavilerini günlüğe kaydeder). Bu veriler daha sonra toplanır, birleştirilir ve üyelere sunulan bir dizi resimli, renkli ve okunması kolay grafik ve çizelgeler aracılığıyla ortaya çıkar.

Üyeler tarafından sağlanan veriler isteğe bağlıdır, bu nedenle HIPAA gizlilik kuralları sitenin kullanıcı sağlığı profilleri için geçerli değildir. Bununla birlikte, rakamlar sağlamdır ve hatta klinisyenler ve araştırmacılar tarafından hastalığı daha iyi anlamak için bir araç olarak incelenmekte ve kullanılmaktadır.

Bu destek grubuna kaydolurken önce bir profil dolduracaksınız. Deneyiminizi daha kişisel hale getirmek için, bir resim eklemeyi ve MS hikayenizi başkalarının görebileceği bir tanıtım yazısıyla paylaşmayı seçebilirsiniz.

Sıkça Sorulan Sorular

MS destek grupları nelerdir?

MS destek grupları, MS ile yaşamakla ilgili deneyimlerini ve mücadelelerini birbirine bağlamak ve paylaşmak için sanal olarak veya yüz yüze bir araya gelen insan topluluklarıdır. Bu toplulukların misyonu biraz değişebilir, ancak genellikle kaynakları paylaşmayı ve başa çıkma stratejilerini ve duygusal destek ve teşvik sağlamayı gerektirir.

Bir MS destek grubu benim için uygun mu?

MS gibi kronik, öngörülemeyen bir hastalıkla yaşamak tecrit edici olabilir. Bir destek grubuna katılmak, deneyimlerinizde ve karşılaştığınız zorluklarda yalnız olmadığınızı görmenin bir yoludur. Sosyal bir bağlantının yanı sıra, bir destek grubu, MS hakkında daha fazla bilgi edinmeniz için bir yol olabilir. Ayrıca, destek grupları bir ilham kaynağı olabilir. Birçok insan, başkalarına yardım etme ve benzersiz MS mücadelelerini paylaşma konusunda rahatlık bulur. Bir destek grubuna katılıp katılmamaya karar vermek kişisel bir seçimdir ve unutmayın, bu hiçbir şekilde kalıcı bir şey değildir. İstediğiniz gibi katılabilir, ayrılabilir ve yeniden katılabilirsiniz.

MS destek grupları nasıl yapılandırılır?

MS destek grupları genellikle bir veya daha fazla ortak hedef etrafında yapılandırılmıştır – örneğin, izolasyonla mücadele etmek, arkadaşlıklar kurmaya yardımcı olmak veya MS eğitimi sağlamak.

Çevrimiçi ve yüz yüze destek gruplarında genellikle topluluğa rehberlik edecek ve hedef veya konuyu göz önünde bulundurarak (varsa) yolda tutmalarına yardımcı olacak bir lider veya moderatör bulunur. Çevrimiçi gruplarda moderatör, uygun ve güvenli olduklarından emin olmak için mesajları önceden okuyabilir.

Neye mal oluyorlar?

MS destek gruplarının büyük çoğunluğu ve sağlanan eğitim kaynakları ücretsizdir. Bazı kuruluşlar, amaçlarını desteklemek için çeşitli bağış toplama faaliyetlerine katılmaktadır. Bu nedenle, bir destek grubuna katılarak veya web sitesine abone olarak, MS hastalarına ücretsiz olarak kaynak sağlamaya devam edebilmeleri için bir bağış toplama etkinliğine katılma veya siteye para bağışı yapma hakkında e-postalar alabilirsiniz.