Önemli Çıkarımlar
- Kronik hastalık topluluğundaki insanlar, uzun süreli COVID ile miyaljik ensefalomiyelit (ME) ve fibromiyalji gibi durumlar arasındaki benzerlikleri fark ediyor.
- Ancak kronik hastalıkları olan insanlar, ciddiye alınmak ve teşhis konmak için genellikle yıllarca mücadele etmek zorunda kaldılar.
- Birçoğu, uzun süreli COVID farkındalığının daha fazla kabul ve daha fazla koşul için daha iyi araştırmalara yol açacağını umuyor.
COVID-19 pandemisi ilk başladığında, virüsten hiçbir zaman tam olarak iyileşmemiş görünen hastalar sağlık profesyonellerini şaşırtmıştı. İlk birkaç aydan bu yana, artık uzun süreli COVID olarak bilinen durumu yaşayanlar için yardım ve kaynaklar ortaya çıktı.
COVID-19’un ne kadar yaygın olduğundan emin olmak zor olsa da Annals of Internal Medicine’de yayınlanan bir araştırma, COVID-19 testi pozitif çıktığında semptomatik olan kişilerin %44’ünün 30-45 gün içinde en az bir semptomu olduğunu buldu. sonra ve %39’unda 7-9 ay sonra hala semptomlar vardı.
Sağlık hizmeti sağlayıcıları ve uzmanlar, beyin sisi ve yorgunluk gibi bu sorunlara neyin neden olduğu hakkında daha fazla bilgi edindikçe, mevcut diğer hastalıklar arasındaki benzerlikleri fark etmeye başladılar.
Aslında birçoğu uzun süreli COVID ile miyaljik ensefalomiyelit (ME), fibromiyalji, dysautonomia ve postural ortostatik taşikardi sendromu (POTS) gibi yorgunluğa dayalı hastalıklar arasında benzerlikler fark etti. Aşırı yorgunluk ve eklem ağrısı gibi uzun süreli COVID semptomlarının tümü diğer kronik hastalıkların özellikleridir.
Bazı COVID uzun nakliyeciler, uzun COVID teşhisinin yanı sıra bu koşullarla bile teşhis ediliyor.
Ancak yıllardır kronik hastalıklarla yaşayan birçok insan, durumlarının şimdiye kadar COVID kadar uzun süredir ilgi görmediğini söylüyor.
Kronik Hastalık Topluluğundan Gelen Hayal kırıklığı
COVID-19’un uzun vadeli etkisi hızla bilinir hale geldikçe, uzun süredir COVID-19 geniş bir kamuoyu farkındalığı kazandı.
Temmuz ayında, Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı ve Adalet Departmanı, bu durumun Engelli Amerikalılar Yasası (ADA) kapsamında bir engellilik olarak kabul edilebileceğini açıklayan bir kılavuz yayınladı. Bu, COVID uzun nakliyecilerinin federal kaynaklara ve korumalara erişmesine izin verecektir. Ülke çapında uzun süreli COVID tedavi merkezleri ortaya çıktı ve büyük araştırma çalışmaları durumu daha iyi anlamaya başladı.
Kronik hastalık topluluğundaki birçok kişi, koşullarının hiç bu kadar görünürlük ve kaynaklara sahip olmadığını düşünüyor. Örneğin, ortalama olarak, POTS hastaları, semptom başlangıcından itibaren bir tanı için dört yıldan fazla bekler. Ve bu hastaların %75’i bir veya daha fazla yanlış teşhis yaşıyor.
“Semptomların benzerliğine rağmen ME medya, tıp uzmanları ve genel olarak halk tarafından hala damgalanırken, uzun süreli COVID hastalarına yönelik daha fazla halk ve tıbbi kabul ve sempati var gibi görünüyor” dedi. Birleşik Krallık ve ME’ye sahip olduğunu, Verywell’e söyler.
Bu koşulların çoğuna sahip insanlar, yıllarca cevap ve tedavi olmadan mücadele etmek zorunda kaldılar.
İngiltere’de yaşayan ve yaklaşık yedi yıldır ME’ye sahip olan Lorna McFindy, “Birçok ME hastası yıllarca cevap vermeden itti ve itti ve bir nedenin olmaması, çoğumuzun kendimizi geri dönüşü olmayan bir noktaya ittiği anlamına geliyordu”, Verywell’e, ancak resmi olarak sadece üçü için teşhis konduğunu söylüyor. “Hasta olmamıza neyin sebep olduğunu bilme ayrıcalığına sahip değildik.”
McFindy, “on yıllardır bu şekilde hiçbir destek almadan yaşayan ME hastaları için daha fazla tanınma görmek istediğini” ekliyor.
İkisine de Sahip Olduğunuzda Ne Olur?
İngiltere merkezli Emma Wooller, geçen yıl COVID-19’a yakalandığında beş yıldan fazla bir süredir teşhis edilmemiş bir nörolojik durumla mücadele ediyordu. Artık uzun süredir COVID’si var.
Verywell, “Uzun süreli COVID’in önceki hastalıklarım hakkında bazı ipuçları sağlayabileceğini ve daha fazla araştırma yapılmasını gerektirebileceğini düşünüyorum” diyor. “Doktorlar uzun süreli COVID’yi ve buna bağlı olarak uzun süredir devam eden diğer sorunlarımı tanımaya başlarken, hepsi bir karmaşa.”
Uzun süreli COVID’li insanlar da destek almak ve inanılmak için mücadele etti. Tıp camiasının durumu daha ciddi bir şekilde keşfetmeye başlaması sadece son zamanlarda oldu.
University College London’da fahri araştırma görevlisi olan ve araştırmasında uzun süreli COVID-19’u araştıran Doktora Elisa Perego, “Korkarım dünyadaki hiçbir sağlık sistemi şu anda korkunç akut COVID ve uzun COVID vakaları dalgasına ayak uyduramıyor” diyor. Çok iyi.
Perego, pandemiden önce kronik olarak hastaydı, ancak aynı zamanda bir Uzun COVID-19 semptomları vakası geliştirdi. Ancak, birçokları gibi, Pergego’nun semptomları tipik olarak ME modeline uymaz; kardiyovasküler sorunlar, koagülopati, tekrarlayan-düzenleyen hipoksemi, artrit yaşar. Ayrıca pulmoner emboli şüphesi vardı.
“Tıpta kronik hastalıklara karşı damgalanma, diğer birçok kronik hasta insana ek olarak uzun süreli COVID hastaları için yetersiz bakıma da katkıda bulunacaktır” diye ekliyor.
Daha Fazla Kabul ve Anlayış İçin Umutlu
Kronik hastalık camiasında, uzun süreli COVID’e olan ilginin, diğer hastalıkları daha fazla kabul etmeye ve daha iyi anlamaya yönelik bir umut var.
DOHNS, Doctors with ME direktörü Nina Muirhead, Verywell’e, “Sinir bozucu hissettirse de…Uzun süreli COVID’ye olan ilgi dalgasının kronik rahatsızlıkların tüm küçük teknelerini çekeceğini düşünüyorum.”
Muirhead, uzun süreli COVID’in “sabırlı uzmanları kültürel olarak daha kabul edilebilir” hale getireceğini umuyor.
Hasta Uzmanı Nedir?
Hasta uzmanları, kendi kendini yönetme becerilerine ek olarak hastalıkları ve tedavisi hakkında önemli bilgilere sahip olan kişilerdir. Tıbbi ekipler bazen diğer hastalar için eğitimci olarak ve bakım sunumuna ilişkin geri bildirim sağlayan bir kişi olarak hasta uzmanlarına güvenirler.
Muirhead, “Doktorların her şeyi bilmesi beklenemez” diyor. Ancak aynı zamanda, tüm testleri yaptıktan ve hastanın seçeneklerinin neler olabileceğini düşündüklerini ekarte ettikten sonra, sağlık hizmeti sağlayıcıları “arkasını dönüp hastaya uydurduklarını söylememelidir. [their condition],” o ekler.
Muirhead, kronik bir hastalığı olan bir doktor olarak eşsiz bir konumda olduğunu kabul ediyor.
“Tıp mesleğinin gizli hastalıkları büyük ölçüde hafife aldığını ancak sabırlı tarafta olduğum için fark ettim” diyor. “Durduğum yer ile bulunduğum yer arasındaki bilgi boşluğu konusunda tamamen cahildim. [the patient] oturdu.”
Özürlü ve kronik hastalığı olan insanlar için uzun süredir COVID’in dikkat ve hastalıklarının hiç almadığı kaynakları topladığını görmek zor olsa da, hakim olan duygu iyi niyettir.
20 yılı aşkın süredir ME hastası olan İngiltere, Norfolk’tan Natalie MacWilliam, Verywell’e “Bence bu, hasta gruplarımızın birbirine bağlı kalmasını ve koşullarımıza uygun tedaviyi talep etmek için birlik olmasını daha da önemli kılıyor” dedi.
Yalnızca kronik hastalık topluluğu ile uzun süreli COVID topluluklarının birlikte çalışması değil, aynı zamanda tıp ve araştırma profesyonellerinin de en iyi çıkarlarına yürekten sahip olması da önemlidir.
Muirhead, “Gelecek nesil doktorların hastaları dinleme ve onlara inanma konusunda daha iyi olmasını istiyorum” diyor. “Teknoloji, aslında sadece kronik, gizli, zayıflatıcı hastalıklar olan bu ‘çözülmemiş tıbbi bilmecelerin’ çoğunu çözmek için orada olacak.”
Bu makaledeki bilgiler, listelenen tarih itibariyle günceldir; bu, bunu okuduğunuzda daha yeni bilgilerin mevcut olabileceği anlamına gelir. COVID-19 ile ilgili en son güncellemeler için koronavirüs haber sayfamızı ziyaret edin.
Discussion about this post