Organ nakli, hayatınızı sonsuza dek değiştiren hayat kurtarıcı bir işlemdir. Bağışıklık sisteminin baskılanması ve takip eden bakım gibi konular seyahat seçeneklerinizi sınırlayabilir ve hatta nerede yaşamak istediğinize ve kendi aile planlamanıza karar verirken devreye girebilir.
Bazıları bir organ nakli türüne özgü olan ve diğerleri tüm organ nakillerini içeren bir dizi nakil destek grubu vardır. Sizin için en iyi grubu düşünürken, kişisel deneyiminizin yalnızca geçirdiğiniz (veya beklediğiniz) nakil türüne göre değil, aynı zamanda yaşınız ve nedeniniz gibi faktörlere göre de şekillendiğini unutmamak önemlidir. nakli.
Nakil Alıcıları Uluslararası Organizasyonu (TRIO)
Transplant Recipients International Organisation (TRIO), birçok yerel bölüme sahip uluslararası kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Uluslararası destek grubunun bir üyesi olarak katılabilir veya bölgenizdeki, bazıları yüz yüze toplantılar düzenleyen yerel bir bölüme katılabilirsiniz. Topluluğunuzda bir bölüm başlatma hakkında bilgi edinmek için yöneticilerle de bağlantı kurabilirsiniz.
TRIO destek grubu, transplant farkındalığı, desteği, eğitimi ve savunuculuğuna odaklanır. Organizasyon, nakil bekleyen veya nakil olmuş kişilere hizmet vermektedir. Eğitim içeriğine ve üye hikayelerine web sitesinde erişilebilir.
TRIO’nun programlarından biri olan “Lend A Helping Ear”, desteğe ihtiyacı olan diğer kişilerle deneyimlerini paylaşmak isteyen üyeleri birbirine bağlar. Ayrıca özel bir Facebook grubu olan Transplant Caregivers – Partners for Life ile ortak olan bakıcılara ayrılmış bir alt grup da bulunmaktadır.
TRIO, bir yönetici kadrosu tarafından yürütülür.
UPMC Pittsburgh Çocuk Hastanesi
Çocuklar, sağlık sınırlamalarına uyum sağlarken okula nasıl devam edeceklerini ve faaliyetlere nasıl katılacaklarını öğrendikçe, çocuklukta yapılan nakiller, yaşam boyu dikkate alınması gereken hususları içerir. Ebeveynlerin ayrıca bakım verme ve çocuklarına bağımsızlık ve öz bakım için çalışmalarına yardımcı olma konusunda endişeleri vardır.
Pittsburgh UPMC Çocuk Hastanesi, organ nakli olmuş veya olacak olan çocuklar için özel bir destek grubuna sahiptir. Eğitim videoları ve kaynaklar web sitesinde mevcuttur.
Organ nakli olan çocuklar için eğlenceli aktiviteler ve eğitim programlarından oluşan eksiksiz bir program sunan yaz kampları da mevcuttur.
UPMC’de bakım alan çocukların ebeveynleri, uyku odalarına, duşlara ve çamaşır yıkama tesislerine erişebilir. Ayrıca bir ebeveyn destek grubu vardır ve aileler için sınırlı mali yardım mevcuttur.
UPMC destek grubuna katılım ücretsizken, çocuk kampı için katılım ücreti alınmaktadır.
Organ Nakli Destekleme Organizasyonu
Organ Nakli Destek Kuruluşu’nun organ bağışı konusunda toplumu bilinçlendirmek ve organ nakli alıcılarını burs, eğitim ve ağ oluşturma fırsatları ile desteklemek gibi birçok amacı vardır. Destek grupları Westchester County ve çevre bölgelere hizmet verirken, farkındalık ve savunuculuk programlarının ulusal bir erişimi var.
Organ Nakli Destekleme Kurumu, eğitime ek olarak, insanları organ bağışçısı olmaları için kayıt altına almak için aktif olarak çalışır.
Örgüt, “ölen üyelerin anısını onurlandırmak” ve organ, göz ve doku bağışının önemini tanıtmak için bir burs sunmaktadır. Her yıl, New York Eyaleti’ndeki bir lise son sınıf öğrencisi, savunuculuk ve farkındalık çabalarına dayalı olarak burs almak üzere bir başvuru havuzundan seçilir.
Organ Nakli Destek Kurumu tarafından yürütülen savunuculuk programları, araştırma ve tedaviye erişimi artırmak için yasal lobi kampanyalarını içerir. Ayrıca, grup okullarda ve toplum merkezlerinde eğitim programları sunmaktadır.
Organ Nakli Destek Kurumu gönüllülerden oluşur ve üyelik ücretleri ve bağışlarla finanse edilir.
Amerikan kalp derneği
Kalp naklinden kurtulan yetişkinler ve çocuklar, ömür boyu kalp bakımına ihtiyaç duyar ve nakilden sonra kalıcı sağlık sorunları yaşamaya devam eder. Amerikan Kalp Derneği’nin kalp nakli destek grubu, destek, tavsiye ve sevk için birbirleriyle bağlantı kurabilen kalp nakli mağdurları ve adaylarından oluşan ulusal bir ağdır.
Destek grubu, kalp nakli alıcısı olarak yaşam hakkında makaleler ve videolar içeren bir çevrimiçi eğitim materyalleri koleksiyonuna ev sahipliği yapıyor.
Topluluk sayfasında, üyelerin soru, yorum ve yanıt gönderebileceği özel bir alan vardır. Konular, kalp nakli ile yaşamakla ilgili genel endişelerden daha güncel sorunlara kadar uzanmaktadır.
Aynı endişelerinizi paylaşan diğer kişilerle bağlantı kurmak için Amerikan Kalp Derneği’nin özel Facebook sayfasına da katılabilirsiniz.
Amerikan Kalp Derneği destek grubuna katılmak ücretsizdir ve özel, kurumsal ve temel bağışlarla desteklenir.
İkinci rüzgar
Second Wind, akciğer nakli, bir topluluk ağı ve akciğer naklinden kurtulanlar ve adaylar için bir mali yardım programı hakkında bilgi sağlayan bir akciğer nakli destek grubudur.
Web sitesi, kayıtlı üyelere, benzer akciğer nakli deneyimlerinden geçen başkalarını bulmak ve onlarla bağlantı kurmak için bir arama aracı sağlar. Üye Arama’da listelenen üyelere ancak adlarının ve bilgilerinin rehberde yayınlanmasına izin verdikleri takdirde ulaşılabilir.
Second Wind ayrıca hak kazanan başvuru sahiplerine mali yardım sunmaktadır. Fon, sigorta kapsamına girmeyen bir akciğer nakliyle doğrudan ilgili tıbbi harcamalara ve ilgili maliyetlere yardımcı olmayı amaçlamaktadır. Bir üyenin alabileceği mali yardım miktarının bir sınırı vardır ve benzer finansman sağlayan kuruluşların üyeleri uygun değildir. (Bu gruplar Second Wind web sitesinde listelenmiştir.)
Second Wind, üyelik aidatları ve bağışçı katkılarıyla finanse edilmektedir.
Ulusal Böbrek Vakfı Nakli Topluluğu
Böbrek nakli, canlı bir donörden alınan en yaygın organ nakli türüdür. Çoğu zaman, bir böbrek vericisi, alıcıyla ilgili bir kişidir. Böbrek nakli, her ikisinin de ameliyattan önce ve sonra sağlık üzerindeki etkilerini anlaması gereken verici ve alıcı için bir endişe kaynağıdır.
Ulusal Böbrek Vakfı Nakil Topluluğu, böbrek nakli olmuş veya böbrek nakli bekleyen kişilerin yanı sıra aileleri için bir destek grubudur. Çevrimiçi destek grubu, böbrek nakli ile yaşama hakkında eğitim materyalleri, etkileşimli bir tartışma forumu ve diğerleriyle bire bir temelde ağ kurmak ve etkileşim kurmak için özel bir topluluğa erişim sunar.
Transplant Topluluğu destek grubuna katılmak ücretsizdir ve bir yönetici kadrosu tarafından yönetilir. Program özel, kurumsal ve vakıf bağışçıları tarafından finanse edilmektedir.
American Liver Foundation’ın Inspire Destek Grubu
Bir karaciğer naklinden önce genellikle karaciğer hastalığı olan uzun bir nöbet gelir ve bu süre zarfında insanlar sıklıkla aşırı hastalık ve halsizlik yaşarlar. Nakilden sonra, yaşam tarzında eşit derecede zorlayıcı olabilecek aşırı değişiklikler olabilir.
American Liver Foundation’ın Inspire destek grubu, karaciğer nakli geçirmiş veya bekleyen yetişkinlere hizmet vermektedir.
Destek grubu, aktif bir kamu tartışma panosu aracılığıyla ağ oluşturma fırsatları sunar. Konular, karaciğer hastalığının komplikasyonlarını ve nakil sonrası ilaçların yan etkilerini içerir. Kayıtla erişilebilen özel bir destek topluluğu, daha fazla kişisel etkileşime izin verir.
Inspire destek grubu, uygunluk bilgileri de dahil olmak üzere klinik deneyler hakkında güncel bilgiler de sunar. Karaciğer naklinin zorluklarından etkilenen bakıcılar için de kaynaklar vardır.
Üyelik ücretsizdir. Destek organizasyonu, özel, kurumsal ve vakıf sponsorlarının hayırsever katkılarıyla finanse edilmektedir.
Karaciğer Aileleri
Karaciğer nakli, Amerika Birleşik Devletleri’nde daha yaygın organ nakli türleri arasındadır. Çocuklar sadece yetişkinlerden farklı nedenlerle nakillere ihtiyaç duymazlar, aynı zamanda farklı bakım ihtiyaçları da vardır.
Karaciğer Aileleri, karaciğer nakli geçirmiş veya nakil bekleyen çocuklara ve ailelerine hizmet veren bir destek grubudur. Çevrimiçi destek grubu çocuk dostudur ve üyelerine rahat ve eğlenceli bir alan sağlamayı amaçlamaktadır.
Kuruluş, üyelerin bağlantı kurması için bilgi, eğitim ve ağ oluşturma fırsatları sunar. Eğitim materyali, özellikle çocukluk çağı karaciğer hastalığına ve çocuklarda karaciğer nakliyle ilgili endişelere yöneliktir.
Kayıtlı üyeler, deneyimlerinizi paylaşmanıza ve bire bir olarak başkalarıyla bağlantı kurmanıza olanak tanıyan özel bir foruma sahiptir.
Üyeler ayrıca, karları destek grubuna fon sağlamaya yardımcı olan çevrimiçi bir mağazadan ürün satın alabilir. Karaciğer Aileleri destek grubu gönüllüler tarafından yürütülür ve katılmak ücretsizdir.
Discussion about this post