Fibromiyalji ve ME/CFS için Destek Grupları

Fibromiyalji (FMS) ve kronik yorgunluk sendromu (CFS veya ME/CFS) yalnız durumlar olabilir. Sosyal aktivitelerin bir parçası olarak kalmakta zorlanabilirsiniz ve çevrenizdeki insanlar neler yaşadığınızı anlamayabilir. Birçoğumuz işimizi bırakmak zorunda kalıyoruz, bu da bizi daha da yalnızlaştırıyor ve hayatımıza maddi yük getirebiliyor.

FMS veya ME/CFS’li birçok kişi de klinik olarak depresyondadır, ancak siz değilseniz bile, sarsıntılı duygusal zamanlardan geçmek yaygındır. Hayal edebileceğiniz en destekleyici arkadaşlarınız ve aileniz olsun veya kimsenin sizi desteklemediğini düşünüyorsanız, bir destek grubundan yararlanabilirsiniz. (Depresyonda olduğunuzu düşünüyorsanız, bunun hakkında sağlık uzmanınızla konuştuğunuzdan emin olun!)

Neden Destek Grubu?

Çok az insan kronik ağrıya sahip olmanın veya sürekli bitkin olmanın nasıl bir şey olduğunu anlıyor. Bunu kendileri deneyimlememişlerse, doğru düşünemediğiniz ve basit bir konuşma yapmanın zor olduğu o günlerde karşılaştığınız hayal kırıklığını gerçekten anlamaları zordur.

Ve kabul edelim: çoğu insan her zaman ne kadar korkunç hissettiğimizi duymak istemiyor. Destekleyici olmak isteseler bile, sağlıklı insanlar genellikle hastalık hakkında konuşmaktan rahatsız olurlar.

Diğer hasta insanların yanındayken, hastalık hakkında konuşmamaya yönelik toplumsal baskı ortadan kalkar. Bu koşullara sahip kişiler, benzer semptomları olan başka biriyle ilk kez karşılaştıklarında, yalnız olmadıklarını bilmek büyük bir rahatlama olabilir.Birçoğumuz, yaşadıklarımız hakkında bunu deneyimlemiş insanlarla açıkça konuşmayı daha kolay buluyoruz.

Kronik ve potansiyel olarak zayıflatıcı bir hastalıkla uğraşanlarımız için duygusal inişler ve çıkışlar yaygındır. Bazen yalnız olmadığınızı ve bir başkasının söylediklerinizi gerçekten anladığını bilmek yardımcı olur. Ayrıca, yapıları gereği FMS ve ME/CFS, yönetmeyi öğrenmeniz gereken koşullardır. “Orada bulunmuş, bunu yapmış” kişiler, size en çok neyin yardımcı olduğunu bulmanıza yardımcı olacak en iyi kişiler olabilir.

Nasıl Grup Bulabilirim?

Çevrimiçi olarak sayısız destek grubu bulabilir ve nerede yaşadığınıza bağlı olarak bunları topluluğunuzda da bulabilirsiniz.

Çevrimiçi grupların bazı harika özellikleri vardır:

• Onlar her zaman kullanılabilir
• Giyinip evden çıkmana gerek yok
• her yerden insanlarla tanışabilirsin

Bununla birlikte, bazı dezavantajları da vardır. Hemen hemen her çevrimiçi forum, sadece iğrenç olmak için orada olan trolleri çekebilir. Çevrimiçi olmanın anonimliği, bazı insanlarda en kötüyü de ortaya çıkarabilir. Bu tür şeyleri minimumda tutan aktif moderatörlerin bulunduğu sohbet odaları veya sayfaları arayın.

Çevrimiçi bir gruba katılmadan ve kişisel bilgileri paylaşmaya başlamadan önce, tonun genel olarak olumlu mu yoksa olumsuz mu olduğunu görmek için dizilere göz atın. Spam içerikli gönderilerin çok olup olmadığına ve sorunlarla ilgilenebilecek bir yönetici olup olmadığına dikkat edin.

Özellikle kapalı veya gizli gruplar söz konusu olduğunda, sosyal medya sayfaları ve grupları da harika olabilir. Bunları bulmak daha zor ama.

Çevrimiçi yayınladığınız her şeyin sizi rahatsız etmek için geri dönebileceğini unutmayın. Mevcut veya müstakbel bir işveren tarafından Google’da aranmanız, yasal bir davanın parçası olarak veya engellilik başvurusunda bulunmanız durumunda gizliliğinizi korumak için ikinci bir ekran adı kullanmayı düşünebilirsiniz.

Bölgenizdeki bir grubu bulmak için her zaman Google vardır. Ayrıca sağlık uzmanınıza danışabilir, yerel hastanelere danışabilir ve yerel kaynaklar ve programlar hakkında bilgi edinmek için sağlık sigortası şirketinize danışabilirsiniz. Yerel bir grup bulamıyorsanız, bir tane başlatmayı düşünebilirsiniz.

Ne yazık ki, genellikle bu hastalıkları olan biri tarafından yönetildiklerinden, bizim için destek grupları, başlar başlamaz ortadan kaybolma eğilimindedir. Yakınınızda özellikle fibromiyalji veya kronik yorgunluk sendromu için bir grup yoksa ve bir tane başlatmak istemiyorsanız, benzer özelliklere sahip diğer durumlar için destek gruplarını düşünmekten çekinmeyin. Bu, kronik ağrı, artrit, lupus veya multipl skleroz içerebilir. Özellikle bazı üyeleri muhtemelen üst üste binen fibromiyaljiye sahip olduklarından, sizi karşılamaları muhtemeldir.